La pequeña Valentina, vecina de Los Barrios, ha fallecido en Cádiz después de ser derivada hace unos días a la capital, para recibir atención médica.
Valentina sufría una Polineuropatía hipomielinizante congénita de tipo 3 (mutación CNTNAP1), considerada el primer caso diagnosticado en España. Su historia movilizó a toda la comarca del Campo de Gibraltar en torno a la solidaridad y la investigación de enfermedades poco frecuentes.
El alcalde de Los Barrios, Miguel Alconchel, ha trasladado públicamente el pésame por la pérdida de la menor. “Se nos ha ido un ángel al cielo. Valentina descansa en paz”, expresó a través de sus redes sociales.
La menor fue diagnosticada en 2023, cuando apenas tenía cinco meses de vida. La enfermedad que padecía está vinculada a una mutación poco frecuente en el gen CNTNAP1, que afecta a una proteína esencial en la transmisión nerviosa, que repercutía directamente en su movilidad y desarrollo motor.
Desde ese momento, Valentina recibía tratamiento de fisioterapia y estimulación con el objetivo de mejorar su calidad de vida y favorecer su desarrollo dentro de las limitaciones que imponía la patología.
Solidaridad e impulso a la investigación
La familia promovió distintas iniciativas solidarias en el Campo de Gibraltar para recaudar fondos destinados a la investigación que desarrolla la Universidad Pablo de Olavide sobre esta enfermedad.
Su caso ha contribuido a visibilizar la patología y a apoyar estudios que pueden resultar determinantes para otros pacientes diagnosticados posteriormente.
La comarca despide así a una niña que, pese a su corta vida, deja una profunda huella de unidad, solidaridad y lucha compartida frente a las enfermedades raras.
