El Ayuntamiento de Algeciras ha vuelto a participar este martes en la celebración del Día Mundial del Síndrome de Dravet mediante la iluminación en color morado de la Torre del Milenio, ubicada junto al recinto ferial. El encendido de luces ha tenido lugar a partir de las 21.30 horas.
Con esta acción, el Consistorio se suma a las más de 150 instituciones públicas de toda España que participan en esta campaña impulsada por la Fundación Síndrome de Dravet, entre ellas gobiernos locales, provinciales y autonómicos.
Entre los espacios emblemáticos que se han iluminado este año figuran el Congreso de los Diputados, la Asamblea de Madrid, la Fuente de Neptuno, el estadio de San Mamés, los Parlamentos de Galicia y del País Vasco, la Asamblea Regional de Murcia y la Universidad de Salamanca, entre otros.
Campo de Gibraltar y apoyo a las familias afectadas
Alrededor de una decena de familiares y allegados de los dos pacientes diagnosticados en el Campo de Gibraltar, Noah, de 3 años, y Víctor, de 32 años, se congregaron junto a la Fuente del Milenio poco antes del encendido.
En esta ocasión, Noah pudo asistir acompañado de sus padres después de no haber podido participar el pasado año debido a problemas de salud relacionados con la enfermedad. Por el contrario, Víctor, que sí estuvo presente en 2025, no pudo acudir este año.
La jornada sirvió para visibilizar la realidad de las personas afectadas por esta patología y el impacto que tiene tanto en los pacientes como en sus familias.
Qué es el Síndrome de Dravet
El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica y del desarrollo que, además de provocar crisis epilépticas, conlleva numerosas comorbilidades que condicionan la vida diaria de quienes la padecen.
Entre ellas se encuentran el deterioro cognitivo, alteraciones de la conducta, problemas del sueño, dificultades en la marcha y el habla, además de un elevado riesgo de muerte súbita asociada a la epilepsia (SUDEP).
Por este motivo, las entidades y familias afectadas reclaman una atención multidisciplinar que permita abordar de forma integral todas las consecuencias de la enfermedad y no únicamente las crisis epilépticas.
Concienciación social e impulso a la investigación
Las familias afectadas por el síndrome de Dravet organizan encuentros y concentraciones en numerosas ciudades aprovechando la iluminación de edificios y monumentos emblemáticos.
El objetivo de estas iniciativas es trasladar un mensaje reivindicativo que contribuya a una mayor concienciación social, así como a reforzar el apoyo a la investigación sobre esta enfermedad rara y sus tratamientos.
