Algeciras se ha sumado este domingo a la conmemoración del Día Mundial del Síndrome de Dravet con un acto simbólico cargado de emoción y solidaridad. La fuente del Milenio se ha iluminado de color morado como gesto de apoyo a las personas afectadas por esta enfermedad neurológica, grave, incurable y todavía muy desconocida.
La teniente de alcalde delegada de Igualdad y Bienestar Social, Paula Conesa, ha acompañado a los familiares, allegados y representantes de colectivos sociales que han participado en la iniciativa, muchos de ellos luciendo camisetas de la Fundación Síndrome de Dravet, entidad de ámbito nacional que impulsa la investigación y ofrece apoyo a las familias.
Con este gesto, Algeciras se une a más de 130 municipios de toda España en una acción coordinada para visibilizar una dolencia que afecta a uno de cada 16.000 nacimientos y que cambia drásticamente la vida de quienes la padecen y su entorno.
El Síndrome de Dravet se manifiesta en el primer año de vida con crisis epilépticas provocadas por fiebre, resistentes a los tratamientos convencionales. Estas crisis pueden evolucionar en episodios prolongados que conllevan riesgos de secuelas neurológicas o incluso la muerte. Además, a partir del segundo año, suelen aparecer retrasos cognitivos, problemas del habla, del sueño, del comportamiento, así como dificultades motoras y síntomas asociados al espectro autista. La enfermedad presenta una tasa de mortalidad prematura del 15% al 20% debido a la muerte súbita por epilepsia (SUDEP).
La iluminación de la fuente busca no solo concienciar a la ciudadanía, sino también reclamar más recursos para la investigación y el apoyo integral a las familias, que enfrentan un camino lleno de obstáculos médicos, emocionales y económicos.
